Mengapa Kita Menyalahkan Orang karena Penyakit dan Kematiannya?

TDia terakhir kali Brendan Ahern jatuh sakit, ada ratusan orang yang menonton. Pengacara berusia 41 tahun itu berada di tengah-tengah penuntutan pengadilan pembunuhan tingkat tinggi, dan kasus ini ada di berita lokal hampir setiap malam.

Dia berada di pengadilan ketika dia merasakan sakit di perutnya yang begitu kuat sehingga dia hampir tidak bisa berdiri. Fokusnya kabur ketika dia mencoba membaca catatannya, dan dia harus duduk dan mengatur napas beberapa kali untuk menyelesaikan argumen penutupnya. Malam itu, ayah Ahern membawanya ke rumah sakit terdekat, di mana ahli bedah mengangkat usus besarnya.

Keinginan baik mengalir dari orang asing, teman, dan keluarga dalam minggu-minggu berikutnya – serta rentetan saran medis kursi: “Anda sudah bekerja terlalu keras!” “Kamu terlalu stres.” Bahkan, “Aku yakin kamu akan makan sampai larut malam.”

Ahern tahu bahwa kondisinya, kolitis ulserativa, disebabkan oleh sistem kekebalan tubuh yang tidak berfungsi, bukan karena terlalu banyak pekerjaan atau kegelisahan atau pola makannya. Penyakitnya berkobar karena tubuhnya tiba-tiba berhenti merespons obatnya, seperti yang selalu ia ketahui. Jauh dari mengabaikan kesehatannya, ia berada dalam kondisi terbaik dalam hidupnya sebelum kemundurannya yang tiba-tiba, tidur nyenyak, makan enak, bahkan berlari maraton.

Tetapi dia juga tahu, setiap kali seseorang menawarkan teori tentang apa yang telah dia lakukan untuk menyebabkan krisis medisnya, bahwa mereka takut. Kebenaran, bahwa ayah muda, dua anak muda yang bersemangat dapat berada di puncak kariernya suatu hari nanti dan di ambang kematian di hari berikutnya, terlalu mengerikan bagi kebanyakan dari kita untuk dibawa. Menemukan alasan – dia bekerja terlalu keras, dia makan dengan buruk, kondisi yang harus dijalankan di keluarganya – adalah yang memungkinkan kita untuk memproses kenyataan, yaitu bahwa kemalangan ini bisa terjadi pada siapa pun. Itu bisa terjadi pada saya, atau Anda.

Ini pertanyaan yang akhir-akhir ini terasa mendesak lagi. Dalam dua bulan terakhir, karena orang Amerika telah menyaksikan lebih dari 100.000 teman dan orang yang kita cintai meninggal karena virus korona, semakin sulit untuk mengabaikan kenyataan brutal ini. Kita menjadi terbiasa dengan rentetan berita konstan tentang orang-orang dengan Covid-19, menjadi sakit parah, kadang-kadang sekarat. Yang ditampilkan dalam artikel-artikel berita seringkali adalah anomali – anak muda, yang tampaknya sehat, terserang oleh penyakit misterius.

Saat para pakar medis top dunia bertanya-tanya mengapa virus membunuh beberapa orang sementara yang lain hampir tidak merasakannya, kami para penonton telah menjadi detektif amatir. Kami mengibaskan jari-jari kami, meyakinkan diri kami dengan keadaan apa pun – usia, kondisi yang sudah ada sebelumnya, atau faktor risiko – yang membedakan kami dan orang-orang yang kami cintai dari yang sakit.

Maka tidak mengherankan jika beberapa penderita Covid-19 menderita lapor aib begitu kuat sehingga mereka menyembunyikan diagnosis mereka dari teman dan keluarga mereka. Tidak pula orang tua dan orang yang tertekan sistem kekebalan khawatir diperlakukan sebagai sekali pakai.

Menyalahkan mungkin merupakan mekanisme koping yang bisa dimengerti untuk waktu yang menakutkan yang tak tertahankan. Malapetaka yang tiba-tiba mengintai di udara di sekitar kita. Siapa pun dan apa pun dapat menginfeksi kita. Setelah terinfeksi, kita bisa menderita penyakit yang pendek, ringan, dan sembuh – atau tubuh kita bisa berbalik melawan kita, dan kita bisa mati lemas sendirian.

Jadi bagaimana kita menjaga diri kita cukup bersama untuk mencium pasangan kita setiap pagi, mengoreksi lembar kerja matematika anak-anak kita, melakukan Zoom cocktail dengan teman-teman sekolah menengah kita? Kami membangun tembok imajiner antara diri kami dan yang terhilang.

Kami memindai melalui obituari selama berabad-abad, lega ketika mereka yang telah meninggal secara signifikan lebih tua dari kita. Ketika mereka lebih muda, kita membaca lebih lanjut, mencari sesuatu yang membuat mereka lebih rentan daripada kita. Asma? Kondisi jantung? Kebiasaan merokok dua bungkus sehari? Kegemukan? Dan kita menilai itu yang, karena kecerobohan atau keadaan yang tidak dapat dihindari, terpapar diri mereka dengan virus.

Ketika perbedaan ras dan ekonomi yang mencolok dari infeksi coronavirus dan kematian menjadi jelas di seluruh negeri, jenis kesalahan berbahaya lainnya telah terjadi. Dari pada mengakui rasisme sistemik dan ketidakadilan dalam pendapatan, pekerjaan, dan akses ke perawatan kesehatan yang menyebabkan sejumlah besar orang Amerika yang tidak berkulit putih jatuh sakit dan mati, beberapa dengan cepat melompat untuk menyalahkan para korban.

Ketika 700 pekerja di pabrik pengolahan daging babi di South Dakota terinfeksi, juru bicara Smithfield Foods mengalihkan pertanyaan Berita Buzzfeed tentang prosedur keselamatan pabrik yang dipertanyakan alih-alih menunjukkan “keadaan hidup dalam budaya tertentu” dan “populasi imigran besar” pabrik sebagai alasan cluster.

Ini adalah bentuk menyalahkan korban yang juga berguna bagi pemerintahan AS yang ingin mengurangi kekhawatiran tentang responsnya terhadap pandemi, dan khususnya, jumlah korban yang tidak proporsional yang dialami Covid-19 terhadap warga kulit hitam Amerika.

Ketika ditanya oleh Jake Tapper dari CNN mengapa orang Amerika membuat sebagian besar dari jumlah kematian di seluruh dunia, Sekretaris Layanan Kesehatan dan Manusia Alex Azar menyarankan agar orang Amerika kesehatan buruk yang mendasarinya yang harus disalahkan, menunjuk pada “penyakit mendasar yang mendasari, kesenjangan kesehatan, dan penyakit penyerta,” khususnya di Afrika Amerika dan komunitas minoritas – dan bukan kurangnya respons pemerintah yang kuat dan terkoordinasi.

Itu Wali reporter Lois Beckett menawarkan penilaian tumpul kata-kata Azar: “Menyalahkan orang Amerika kulit hitam karena meninggal akibat virus baru karena mereka menderita diabetes atau tekanan darah tinggi adalah persis apa yang dilakukan Azar,” tulisnya. “Agar pemerintahan Trump tetap tidak bersalah, orang lain harus disalahkan, dan pemerintah sekarang menyalahkan orang mati.”

Tidak ada yang baru tentang menyalahkan orang atas penyakit dan kematian mereka. Selama beberapa dekade, kami adalah perokok tut-tutted yang menderita penyakit paru-paru; mengadili penderita AIDS karena melakukan hubungan seks tanpa kondom, atau karena gay; dan misattributed sejumlah kondisi medis untuk obesitas dan “pilihan gaya hidup” yang mengarah padanya.

Dan nada rasial dari narasi tersebut, sosiolog Sabrina Strings menunjukkan baru-baru ini dalam Waktu New York, sekarang dapat mengurangi akses ke perawatan untuk orang kulit hitam dan orang Amerika lainnya:

Mempromosikan hubungan yang tegang antara ras, ukuran tubuh, dan komplikasi dari penyakit yang hanya sedikit dipahami ini telah memperkuat citra orang kulit hitam yang sepenuhnya terserap dalam kesenangan indera seperti makan dan minum, yang konon membuat repositori tubuh kita yang susah diatur berkaitan dengan berat badan yang bisa dicegah terkait dengan berat badan penyakit … Penelitian saya menunjukkan bahwa sikap anti-lemak berasal bukan dengan temuan medis, tetapi dengan keyakinan era Pencerahan bahwa makan berlebih dan kegemukan adalah bukti ‘kebiadaban’ dan inferioritas ras.

Hari ini, taruhan dari diskusi ini tidak bisa lebih tinggi. Ketika saya mengetahui tentang pedoman yang menyarankan bahwa dokter dapat menggunakan kondisi kesehatan yang ada, termasuk obesitas, untuk menolak atau membatasi kelayakan perawatan coronavirus yang menyelamatkan nyawa, Saya tidak bisa tidak memikirkan perdebatan era perbudakan yang telah saya pelajari tentang apakah yang disebut ‘orang Amerika yang secara konstitusional lemah’ harus menerima perawatan medis.

Memang, menyalahkan telah lama menjadi fitur perawatan medis. Dua dekade lalu, dokter Richard Gunderman memperhatikan bahwa rekan-rekannya merasa terhibur ketika mereka dapat menyalahkan pasien mereka atas penyakit mereka, dan dia mulai mengerti mengapa. Dalam makalahnya yang dihasilkan, “Penyakit sebagai Kegagalan: Menyalahkan Pasien, ”Diterbitkan oleh Hastings Centre pada tahun 2000, Gunderman menggambarkan bagaimana para dokter terlihat santai setelah mereka mengaitkan kanker esofagus pria lanjut usia 58 tahun dengan riwayat minum dan merokok. Jika pasien bersalah karena merawat dirinya sendiri dengan buruk, maka mungkin dokternya tidak dapat disalahkan jika mereka tidak dapat menyelamatkannya, Gunderman menduga.

Dorongan untuk menyalahkan pasien bahkan merembes ke dalam jargon medis. Ketika pasien tidak pulih dalam rejimen pengobatan, dokter mengatakan mereka “gagal” untuk merespons, Gunderman mencatat. Kami menggunakan kata-kata seperti “pertempuran” ketika kita berbicara tentang orang-orang yang sakit parah, dan melampirkan semacam kelemahan moral kepada orang-orang yang tidak dapat “mengalahkan” penyakit serius mereka. “Ini adalah narasi Amerika yang telah terbukti benar,” kata Clare Stacey, seorang sosiolog medis di Kent State University, kepada saya. “Jika kamu bekerja cukup keras, kamu akan menjadi lebih baik.”

Perdana Menteri Inggris Boris Johnson menggunakan narasi ini baru-baru ini untuk menggambarkan pemulihannya sendiri dari Covid-19. Ketika dia dibebaskan dari perawatan intensif, Kata Johnson dia memanggil “kekuatan untuk mengalahkan coronavirus” dengan berfokus pada keinginan untuk bertemu putranya yang belum lahir.

Johnson mungkin tidak sengaja menindas orang-orang yang tidak seberuntung itu, tetapi itu adalah saat yang tepat. Menanggapi berita utama Johnson, aktris Inggris Katy Brand mengutip tragedi seorang pekerja perawatan kesehatan, Mary Agyeiwaa Agyapong, yang meninggal tepat setelah melahirkan bayi perempuan: “Ingin melihat bayi Anda bukanlah apa yang membuat Anda tetap hidup,” dia tweeted. “APD yang baik adalah apa yang membuatmu tetap hidup.”

Tentu saja, banyak orang sakit menggunakan bahasa peperangan dan perjuangan untuk menggambarkan penyakit mereka sendiri, dan menganggapnya bermanfaat dan memberdayakan. Tetapi bagi orang lain – terutama mereka yang menderita penyakit mematikan, yang pada akhirnya akan “kehilangan perjuangan mereka,” seperti kata klise – citra dapat terasa membebani. Ini menyiratkan bahwa jika mereka benar-benar ingin menjadi lebih baik, mereka akan melakukannya.

Karena industri perawatan kesehatan telah meluas untuk memasukkan “kesejahteraan,” kesalahan ini telah berkembang melampaui daftar perilaku tidak sehat dan berisiko yang lazim. Sekarang ada penelitian yang menghubungkan hampir semua yang kita lakukan dengan umur panjang kita (atau kurang dari itu): masalah tidur, stres, terlalu banyak pekerjaan, kecanduan layar, duduk terlalu banyak. Seluruh kategori makanan – perekat, Gula, sayuran nonorganik – telah dicap dengan klaim mengerikan akan bahaya fana, menghantui gang supermarket dengan hantu kematian yang bisa dicegah. Sementara itu, kesehatan adalah jutaan dolar industri global, dan bisnis keabadian tumbuh subur di Lembah Silikon dan sekitarnya.

Maka, mungkin tidak mengherankan jika kita mengajukan pertanyaan menghakimi seperti itu: Jika kombinasi yoga, puasa, mandi air dingin, dan buah beri yang eksotis dapat secara drastis memperpanjang hidup Anda, apa yang membuat semua orang yang sakit dan sekarat menjadi sangat buruk? salah?

Pada akhir makalahnya tentang menyalahkan pasien, Gunderman meminta dokter untuk tidak membangun penghalang antara mereka dan orang sakit, tetapi untuk membiarkan dalam kebenaran – bahwa pasien mereka rentan terhadap keanehan hidup dan mati, seperti semua manusia. Untuk berjalan bersama mereka melewati ketidakpastian.

Dia menyarankan dokter memanggil sesuatu yang mirip dengan cinta untuk pasien mereka: “Ada banyak yang bisa kita pelajari dari cinta,” tulis Gunderman. “Seseorang tidak dapat benar-benar mencintai tanpa terlibat … untuk mengikat nasib seseorang dengan nasib orang yang dicintai.”

Ini permintaan besar untuk membuat seorang dokter, yang harus menjaga profesionalisme dalam menghadapi tragedi, kekecewaan, dan kehilangan, persyaratan pekerjaan yang dengan sendirinya sering menyebabkan kelelahan. Banyak juga yang diminta dari kita semua, untuk meruntuhkan tembok pelindung kita – terutama di zaman sekarang ketika ketidakpastian dan kematian menggantung, secara harfiah, di udara.

Dan kami tidak selalu memiliki kekuatan untuk melakukannya. Jika kita membuat diri kita berpikir, “Itu bisa menjadi ibuku,” atau “Itu bisa jadi aku,” dengan setiap obituari baru yang kita baca, kita mungkin tidak akan mampu melewati hari itu. Tetapi kapan pun kita bisa, menarik kembali tirai antara kita dan orang sakit, memang, merupakan tindakan cinta.

Ahern, yang sedang menunggu dua operasi lagi untuk membangun kembali ususnya, mengatakan itu adalah istrinya Denise yang membuatnya merasa paling tidak sendirian di masa-masa awal di rumah sakit. Beberapa hari dia akan berkunjung tanpa anak-anak, duduk diam di kamar rumah sakitnya. “Kami adalah tim dalam hal ini,” katanya. “Semua keprihatinan ini, mereka adalah milik kita bersama.”

Dia tidak mencari penjelasan atau menawarkan nasihat kepadanya. Dia ada di sana di sampingnya, melihat ke arah apa pun yang terjadi selanjutnya.